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每年的這個時候,都是我想出去旅遊的時候


這個習慣已持續了好幾年了


因為在公司工作的壓力實在有點大


所有我都是把特休累積起來


一次多放幾天出去玩、散散心


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 冰球賽丟泰迪熊 超過三萬隻創紀錄


美國職業冰球今天(12月4日)締造新的世界紀錄,不過跟比賽結果沒關係,是為了做公益!所有現場球迷準備了泰迪熊,在得分之後全部丟進場內,場面壯觀,最後一共有將近3萬5000隻泰迪熊,創下新的世界紀錄,而這些泰迪熊將會被捐贈給有需要的兒童團體和慈善機構。

在棕熊隊球員Riley Barber為球隊率先攻門得分之後,所有主場球迷興奮的把各式各樣大大小小的泰迪熊,從四面八方的觀眾席丟進場內,現場就像下起一陣泰迪熊大雨,形成一副難得一見的畫面。

隨著丟進場內的泰迪熊越來越多,兩隊球員也不得不暫時到觀眾席上躲避這場泰迪熊雨的侵襲,甚至還一起把熊布偶丟進場內,比賽雖然因此暫停,但球迷和球員都玩得開心。

根據工作人員統計,今年的泰迪熊總數不但超過3萬隻,更逼近到3萬5000隻,一舉打破去年棕熊隊所創下25017隻的隊史紀錄,同時打破2015年由加拿大西部冰球聯盟刺客隊創下的28815隻的世界紀錄。

工作人員花了半個多小時才把所有泰迪熊蒐集完畢,讓比賽得以繼續進行,這些泰迪熊將被分批送到當地的兒福團體、醫院和慈善機構,讓更多小朋友都有機會擁有這些泰迪熊,由於成功打破世界紀錄,主辦單位也再捐出15000美金,約48萬台幣來做公益。

當然這場比賽的結果還是要關心一下,棕熊隊最後是以6:3擊敗來訪的惡魔隊,讓地主隊面子裡子全賺到。

(民視新聞/王人瑞、余啟成 綜合報導)

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 臉腫2倍大 罕病肇禍


曾有名十六歲少女,臉部常會反覆地出現水腫,每次水腫的臉總比原先的大上二倍,且水腫情況常持續三到七天左右;進行基因篩檢後發現家族中有五人同樣有遺傳性血管性水腫症,且少女的舅舅在年僅三十歲時,就因突發性喉頭水腫窒息死亡。遺傳性血管性水腫不易發現,卻威脅到生命安全;台灣氣喘衛教學會榮譽理事長、馬偕兒童醫院過敏免疫風濕科徐世達表示,遺傳性血管性水腫症若是發於四肢時,常被認為身體過敏或是體內免疫系統問題,然並未探究反覆發生以及家族內是否有相同症狀,錯失檢驗治療的時機。醫師提醒,若出現四肢非對稱的水腫、腸道反覆腹痛腹瀉、或是家族中有人因呼吸道突發性腫脹窒息死亡時,小心可能是遺傳性血管性水腫,建議應到醫院做基因檢驗,及早認知疾病、接受正確治療。

遺傳性血管性水腫(HAE)為一種罕見的原發性免疫不全症,屬於補體缺陷的免疫不全症,是由C1抑制物(C1-INH)(SERPING1)缺乏一種體染色體顯性遺傳性疾病。在西方國家盛行率可以高達五萬分之一,目前在台灣盛行率為六十三萬九千分之一,父母影響後代繼承約五十%的遺傳機率,其中有二十五%的病例由自發性突變產生。遺傳性血管水腫的主要臨床表現為全身到處皆會產生的局部皮下或粘膜下水腫反覆發作,不僅患者處於虛弱與痛苦中,更有可能因喉嚨部位腫脹發生窒息,危及患者生命。

一般而言,此病發作始於兒童時期,到青春期常會變得較嚴重,但仍有可能在成年後經由誘發因子(誘發因子包括牙科手術、外科手術和緊張壓力性生活事件等)而誘發。

遺傳性血管性水腫在尚未被認定為罕見疾病之前,在治療上僅能使用舊有的治療包括症狀治療(腎上腺素、抗阻織胺、類固醇)、新鮮冷凍血漿、ε-Aminocaproic acid、雄性素(androgen)等,但都不是能有效治療遺傳性血管性水腫的方法。國外已有可以補充體內C1抑制蛋白的「C1酯�抑制劑(C1-INH)」的藥物治療,但價格不斐,通常患者因經濟能力未能負擔得起,而十六歲少女便是服用雄性激素來治療,但產生了胸部變小、經期大亂等嚴重副作用。

經過十三年的努力,在國健署的協助與支持之下,終於在去年七月時,通過罕見疾病大會的認定,將遺傳性血管性水腫症正式納入台灣罕見疾病之一,隨即受到罕見疾病保障,得以將國外更新、更有效、更安全的藥物引進台灣,讓台灣三十六位患者與十二個家庭不再孤苦無援,患者可獲得藥物與治療費用八十%補助,低收入與中低收入戶可獲得全額補助。








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